Sophie KellerL'actrice française Nathalie Baye est décédée le 17 avril 2026 à l'âge de 77 ans, emportée par la maladie à corps de Lewy — une maladie neurodégénérative encore trop peu connue du grand public. Son décès remet en lumière cette pathologie silencieuse qui touche des centaines de milliers de personnes en Europe.
Qu'est-ce que la maladie à corps de Lewy ?
La maladie à corps de Lewy est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. Elle tire son nom de Fritz Heinrich Lewy, neurologue allemand qui décrivit les premiers dépôts de protéines anormaux — les « corps de Lewy » — dans les cellules cérébrales au début du XXe siècle.
Cette affection combine des caractéristiques de deux pathologies bien connues : la maladie d'Alzheimer (troubles de la mémoire et des fonctions cognitives) et la maladie de Parkinson (rigidité musculaire, tremblements, troubles de la démarche). Cette double présentation en rend le diagnostic particulièrement complexe.
Selon Alzheimer Suisse, environ 155 000 personnes en Suisse souffrent de démence toutes formes confondues, avec environ 33 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. La maladie à corps de Lewy représente environ 15 à 20 % de l'ensemble des cas de démence.
Les signes qui doivent alerter
La maladie à corps de Lewy se distingue par une triade de symptômes caractéristiques :
Les fluctuations cognitives constituent le premier signe distinctif. Les patients connaissent des variations importantes de leurs capacités d'attention et de concentration au fil de la journée — des périodes de grande lucidité alternent avec des épisodes de confusion ou de somnolence marquée. Ces fluctuations sont souvent interprétées à tort comme des signes de stress ou de fatigue.
Les hallucinations visuelles apparaissent tôt dans la maladie. Le patient voit clairement des personnes, des animaux ou des objets qui n'existent pas. Ces hallucinations sont généralement détaillées et récurrentes. À la différence d'autres pathologies, le patient peut parfois les reconnaître comme irréelles.
Les symptômes parkinsoniens se manifestent progressivement : ralentissement des mouvements, rigidité articulaire, instabilité posturale, risque accru de chutes. Ces symptômes moteurs peuvent apparaître avant, pendant ou après les premiers troubles cognitifs.
D'autres signes fréquents incluent les troubles du comportement en sommeil paradoxal (agitation nocturne, cris, mouvements brusques), des épisodes de perte de connaissance transitoire, et une hypersensibilité aux médicaments antipsychotiques — particulièrement dangereuse car certains traitements habituellement prescrits dans les troubles cognitifs peuvent provoquer des réactions graves chez les malades à corps de Lewy.
Pourquoi le diagnostic est-il si difficile ?
Nathalie Baye avait annulé son apparition au festival des Journées de la rose à l'été 2025, sa fille Laura Smet démentant alors toute hospitalisation. Le diagnostic de maladie à corps de Lewy n'a été rendu public qu'au moment de son décès, en avril 2026.
Cette discrétion illustre une réalité médicale : la maladie à corps de Lewy est souvent mal diagnostiquée ou diagnostiquée tardivement. Elle est fréquemment confondue avec une démence d'Alzheimer ou avec une maladie de Parkinson, ce qui entraîne parfois des prescriptions inadaptées, voire dangereuses.
En Suisse, le délai moyen entre l'apparition des premiers symptômes et un diagnostic confirmé peut dépasser deux ans. Ce délai a des conséquences importantes sur la prise en charge et sur la qualité de vie du patient et de ses proches.
Quand consulter un médecin ?
Si vous observez chez un proche — ou chez vous-même — les signes suivants, une consultation médicale s'impose sans tarder :
- Épisodes de confusion ou de désorientation inexpliqués, fluctuant dans la journée
- Hallucinations visuelles récurrentes et détaillées
- Troubles du sommeil avec agitation nocturne importante
- Ralentissement moteur ou chutes répétées sans explication
- Changements brusques de comportement ou d'humeur
Un médecin généraliste peut effectuer un premier bilan cognitif. En cas de suspicion, il orientera vers un neurologue ou un gériatre spécialisé. En Suisse, les centres mémoire cantonaux — présents dans tous les grands hôpitaux universitaires — proposent des bilans approfondis incluant tests neuropsychologiques, imagerie cérébrale et analyse du liquide céphalorachidien.
Important : Ce type de maladie entre dans la catégorie des pathologies YMYL (Your Money or Your Life). Un diagnostic précoce ne guérit pas la maladie à corps de Lewy — il n'existe à ce jour aucun traitement curatif — mais il permet d'adapter la prise en charge, d'éviter les médicaments contre-indiqués, et d'organiser l'accompagnement du patient et de sa famille dans les meilleures conditions possibles.
Le rôle clé des aidants et de l'entourage
La maladie à corps de Lewy impose une charge importante sur les proches aidants. Les fluctuations cognitives rendent la vie quotidienne imprévisible : un proche peut paraître tout à fait lucide le matin et confus l'après-midi. Cette variabilité est épuisante et souvent incomprise par l'entourage élargi.
Des associations comme Pro Infirmis en Suisse, ou Alzheimer Schweiz, offrent un soutien aux familles touchées : groupes de parole, conseils juridiques sur les mesures de protection de l'adulte, orientation vers des aides à domicile ou des structures d'accueil adaptées.
La mise sous curatelle ou sous représentation légale peut s'avérer nécessaire lorsque le patient n'est plus en mesure de gérer ses affaires personnelles ou financières. Un avocat spécialisé en droit des personnes et de la famille peut accompagner la procédure devant l'Autorité de protection de l'enfant et de l'adulte (APEA).
Prendre soin de sa santé neurologique : les ressources en Suisse
La disparition de Nathalie Baye rappelle l'importance d'un suivi médical régulier, surtout après 60 ans. En Suisse romande, plusieurs ressources permettent d'obtenir des informations fiables et un accompagnement personnalisé :
- Lignes d'information Alzheimer Suisse : 0800 850 850 (gratuit, lundi–vendredi)
- Centre mémoire des HUG (Hôpitaux universitaires de Genève) : consultations spécialisées sur rendez-vous
- CHUV à Lausanne : unité de neurologie cognitive
Si vous avez des doutes sur la santé neurologique d'un proche, n'attendez pas. Consultez un médecin — un diagnostic précoce change réellement la qualité de prise en charge.
Ce contenu est fourni à titre informatif. Il ne remplace pas une consultation médicale. En cas de symptômes préoccupants, consultez votre médecin ou un spécialiste.
