Sara BergströmMartina Schaub är död: Downs syndrom och livet vi sällan ser – när behöver familjer professionellt stöd?
Martina Schaub, 57 år, gick bort i april 2026. Hon var känd för att ha följts av filmaren Tom Alandh i sju dokumentärer under 45 år av sitt liv – ett unikt tidsdokument om hur det är att leva med Downs syndrom i Sverige. Hennes bortgång har väckt en viktig fråga: vad behöver familjer och anhöriga egentligen veta om livslång vård och stöd för närstående med Downs syndrom?
En ikon som förändrade synen på Downs syndrom
Martina Schaub föddes 1968 och dokumenterades av Tom Alandh från fem års ålder. De sju filmerna – som sträcker sig över fyra decennier – visade en människa som levde livet fullt ut: med kärlek, drömmar och utmaningar. Filmaren sade efter hennes bortgång att han "troligen lärde sig mer av Martina än hon av mig."
Martinas historia är en påminnelse om att personer med Downs syndrom lever längre och mer självständiga liv idag än någon gång tidigare. Den genomsnittliga livslängden för en person med Downs syndrom i Sverige har ökat dramatiskt – från under 30 år på 1970-talet till nära 60 år idag, enligt uppgifter från Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
Vilka hälsoutmaningar möter familjer i dag?
Downs syndrom innebär inte bara intellektuell funktionsnedsättning – det medför också en rad medicinska risker som kräver löpande uppföljning:
Hjärtproblem: Ungefär hälften av alla med Downs syndrom föds med en medfödd hjärtdefekt. Tidig kardiologisk utredning är avgörande.
Sköldkörtelrubbningar: Hypotyreodism (underfunktion i sköldkörteln) är vanligare hos personer med Downs syndrom. Regelbundna blodprovskontroller rekommenderas från tidig ålder.
Tidigt åldrande och demens: Forskning visar att personer med Downs syndrom löper kraftigt ökad risk för Alzheimers sjukdom från 40-årsåldern. Tecken på kognitiv förändring bör utredas av specialistläkare.
Hörsel och syn: Problem med hörsel och syn förekommer ofta och kan förvärras med åren om de inte behandlas.
För anhöriga som navigerar i detta landskap kan systemet kännas svårt att ta sig an – vem ska man kontakta, och när?
1177.se – din första kontaktpunkt
Enligt 1177 Vårdguiden ger regionernas habilitering stöd och vård under hela livet för personer med Downs syndrom. Habiliteringen erbjuder teambaserat stöd med läkare, psykolog, kurator, sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut.
Men steget från vet om till vet hur att söka rätt hjälp kan vara stort, särskilt i ett livsskede när nya symtom tillkommer och befintliga stödinsatser kanske inte längre räcker.
Tre situationer då du bör söka specialisthjälp
1. Förändrat beteende eller minnesproblem hos en vuxen Om en vuxen person med Downs syndrom plötsligt verkar mer trött, glömsk eller förlorar färdigheter de tidigare behärskade – kontakta habiliteringen omgående. Det kan vara ett tidigt tecken på demens som kräver neuropsykiatrisk utredning.
2. Ekonomi och juridik vid vård av anhörig Att vara förmyndare eller god man åt en närstående med Downs syndrom är ett juridiskt uppdrag. Reglerna kring ekonomiskt ansvar, arv och testamente kan vara komplexa. En advokat med specialisering på familjerätt och förvaltarskap kan hjälpa till att säkerställa att allt är korrekt ordnat – inte minst för framtiden.
3. Planering inför äldre år Vad händer när föräldrarna inte längre kan ge stöd? Vem tar ansvar, och vad kostar det? Statliga bidrag som personlig assistans (LSS) och boendestöd finns – men att navigera ansökningsprocessen kan kräva professionell vägledning. En socialrättslig expert eller kurator kan vara ovärderlig.
Habiliteringen – ett system för hela livet
Habiliteringen i Sverige är inte enbart till för barn. Vuxna med Downs syndrom och deras familjer har rätt till livslångt stöd via regionernas habiliteringsenheter. Stödet anpassas efter behov och livsfas.
Enligt Socialstyrelsens uppföljningar har dock skillnaderna i tillgång till habilitering ökat mellan regionerna under 2020-talet. Det innebär att du aktivt kan behöva driva din rätt till insatser – och att ett juridiskt ombud ibland kan göra skillnad.
Rätt till stöd – vad säger lagen?
I Sverige regleras stödet för personer med funktionsnedsättning av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). LSS ger rätt till bland annat personlig assistans, bostad med särskild service och daglig verksamhet.
Ansökan om LSS-insatser görs till kommunen, men besluten kan överklagas till förvaltningsrätten om du tycker att bedömningen är felaktig. Det händer att kommuner beviljar färre timmar personlig assistans än vad en person faktiskt behöver – och det är i dessa fall som juridisk hjälp kan vara avgörande.
Föräldrar och gode män bör dessutom vara medvetna om reglerna kring förmyndarskap. När en person med Downs syndrom fyller 18 år upphör föräldrarnas automatiska rätt att fatta beslut. Då kan en god man utses av tingsrätten – ett juridiskt uppdrag som kräver förståelse för både familjerätt och förvaltningsrätt.
Forskning om Downs syndrom 2026: vad vi vet idag
Forskarvärlden har gjort stora framsteg de senaste åren. Kliniska prövningar pågår i Europa och USA för att bromsa kognitiv försämring vid Downs syndrom, och tidig diagnostik av Alzheimers-relaterade förändringar i blodet börjar bli tillgänglig.
I Sverige bedriver Karolinska Institutet och flera regionsjukhus aktiv forskning. Det innebär att de senaste riktlinjerna inte alltid hunnit implementeras fullt ut inom habiliteringen – och att en specialist som hänger med i forskningen kan ge råd om vad som faktiskt är bäst praxis just nu.
Att en person med Downs syndrom når 57 år och lever ett rikt liv som Martina Schaub är inte ovanligt längre. Men det kräver rätt stöd, vid rätt tillfälle, av rätt specialister.
Martinas arv
Martina Schaub visade Sverige och världen vad ett liv med Downs syndrom faktiskt kan innebära: kärlek, glädje, utmaningar och värdighet. Hennes bortgång är en påminnelse om att de familjer som dagligen lever med dessa frågor förtjänar inte bara omsorg – utan även professionellt stöd när de behöver det som mest.
Oavsett om du behöver medicinsk vägledning, juridisk hjälp eller ekonomisk rådgivning finns specialister via Expert Zoom som kan möta dig där du befinner dig.
Har du en närstående med Downs syndrom och frågor om stöd, juridiska rättigheter eller hälsovård? Ta ett första steg via en konsultation med en av våra experter.
