Margriet Hermans heeft zeldzame NEC-kanker: wat zijn de eerste signalen en wanneer naar een specialist?

Margriet Hermans heeft zeldzame NEC-kanker: wat zijn de eerste signalen en wanneer naar een specialist?

De Belgische zangeres Margriet Hermans (72) kondigde op 19 mei 2026 aan dat bij haar neuro-endocriene kanker (NEC) is vastgesteld — een zeldzame, agressieve vorm van kanker. Ze stopt per direct met alle optredens en activiteiten. Haar dochter Celien neemt haar rol over in de zomerproductie 'Lekker Blijven Hangen'. Wat is NEC precies, welke signalen wijzen erop, en wanneer is het verstandig om een arts te raadplegen?

Wat is neuro-endocriene kanker (NEC)?

NEC staat voor neuro-endocriene carcinoom en verschilt wezenlijk van de meest bekende vormen van kanker. De ziekte ontstaat in neuro-endocriene cellen — cellen die zowel kenmerken van zenuwcellen als van hormoonproducerende klieren bezitten. Ze komen verspreid voor door het hele lichaam, maar vooral in de longen, alvleesklier en het maag-darmkanaal.

In tegenstelling tot langzamer groeiende neuro-endocriene tumoren (NETs), is NEC een hooggradig carcinoom. Dat betekent dat de kankercellen er sterk afwijkend uitzien onder de microscoop en dat de ziekte snel groeit en uitzaait. In Nederland worden NEC-tumoren buiten de longen zelden gediagnosticeerd. In buurland België gaat het om circa 100 tot 150 gevallen per jaar, aldus het Belgisch kankerregister.

Vanwege de zeldzaamheid wordt NEC in Nederland beschouwd als een verwijsdiagnose: het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beveelt aan alle gemetastaseerde gevallen te verwijzen naar gespecialiseerde referentiecentra.

Wat zijn de symptomen van NEC?

De symptomen zijn verraderlijk omdat ze sterk afhangen van de plek waar de tumor zich bevindt. Dat maakt vroege detectie bijzonder moeilijk. Toch zijn er terugkerende klachten die aanleiding moeten geven tot verder onderzoek:

• Extreme vermoeidheid die niet verbetert met rust
• Ongewenst gewichtsverlies binnen korte tijd
• Plotseling verlies van eetlust
• Misselijkheid, diarree of buikpijn zonder aanwijsbare oorzaak
• Opvliegers of plotselinge roodheid (flushes) — typisch voor hormoonproducerende tumoren
• Kortademigheid of aanhoudende hoest bij longtumoren

Cruciaal: een NEC-diagnose kan niet worden gesteld op basis van beeldvorming alleen. Er is altijd een weefselbiopsie nodig. Daarna onderzoeken specialisten de tumorweefsels microscopisch en analyseren zij eiwitmarkers om het type en de agressiviteit te bepalen.

Hoe wordt NEC behandeld?

De behandelopties voor NEC zijn beperkt, maar afhankelijk van de locatie en verspreiding van de tumor kunnen er meerdere paden bewandeld worden:

Chemotherapie is de meest gebruikelijke behandeling bij NEC, vaak in combinatie met cisplatine of carboplatine en etoposide. Dit chemotherapieprotocol is vergelijkbaar met de aanpak van kleincellig longkanker, omdat die tumoren biochemisch veel overeenkomsten vertonen.

Radiotherapie kan worden ingezet als aanvullende behandeling, afhankelijk van de lokalisatie.

Curatieve behandeling is alleen mogelijk als de tumor nog niet is uitgezaaid en volledig kan worden verwijderd. Bij gemetastaseerde NEC richt de behandeling zich primair op het verlengen van de levensduur en het beheersen van klachten — palliatieve zorg.

Bij Margriet Hermans is het ziekteverloop nog onzeker: haar artsen evalueren op dit moment de beschikbare opties.

Wanneer raadpleegt u een specialist?

Veel mensen stellen een doktersbezoek uit omdat de klachten vaag zijn of lijken op alledaagse vermoeidheid. Toch is vroeg handelen essentieel — zeker bij agressieve kankersoorten als NEC. Ga naar uw huisarts als u:

• Meer dan vier weken onverklaarbare vermoeidheid ervaart
• Onbedoeld meer dan 5 procent van uw lichaamsgewicht verliest in drie maanden
• Klachten heeft in het maag-darmgebied die niet reageren op gangbare behandelingen
• Opvliegers of flush-aanvallen ervaart zonder hormonale verklaring

De huisarts kan laboratoriumonderzoek aanvragen naar chromogranine A (CgA) en andere tumormarkers. Bij een vermoeden van een neuro-endocriene tumor verwijst de huisarts door naar een internist-oncoloog of naar een gespecialiseerd NET-centrum.

Het belang van gespecialiseerde zorg bij zeldzame kanker

Zeldzame kankersoorten als NEC vergen een andere aanpak dan veelvoorkomende tumoren. Specialisten met specifieke expertise in neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam, en de behandeling verschilt fundamenteel van andere oncologische behandelplannen. In Nederland zijn het Erasmus MC, het Radboudumc en het UMC Utrecht bekende centra met ervaring op dit gebied.

Een oncoloog kan de diagnose bevestigen, het stadium bepalen en — bij twijfel — een second opinion coördineren. Andere patiënten in vergelijkbare situaties kozen ook voor een second opinion bij bekende klachten die lange tijd werden onderschat.

Herkenning en maatschappelijke aandacht voor zeldzame kanker

De openhartige aankondiging van Margriet Hermans heeft in zowel Nederland als België geleid tot een golf van solidariteit. Collega's uit de entertainmentwereld, zoals Luc Appermont, spraken publiekelijk hun steun uit. Dit soort erkenning is waardevol: het doorbreekt het taboe rondom zeldzame kankerdiagnoses en moedigt anderen aan sneller medisch hulp te zoeken.

Neuro-endocriene tumoren worden in de volksmond ook wel 'vergeten kanker' genoemd, omdat ze in de schaduw blijven van bekendere kankersoorten. Organisaties als de Nederlandse NET-patiëntenvereniging en het IKNL zetten zich in voor meer bewustwording en betere richtlijnen voor diagnose en behandeling.

Wie meer wil weten over zeldzame kankersoorten, kan terecht bij de eigen huisarts of bij gespecialiseerde informatiecentra. Vroeg zoeken naar informatie vergroot de kans op tijdige diagnose.

Wat kunt u doen als u ongerust bent?

Als u klachten herkent die passen bij een neuro-endocriene tumor, of als u al een diagnose heeft ontvangen en vragen heeft over de vervolgstappen, dan is tijdige consultatie van een specialist van groot belang. Via Expert Zoom kunt u terecht bij internisten, oncologen en specialisten in zeldzame ziekten die u verder kunnen helpen.

Margriet Hermans's aankondiging brengt een zeldzame en vaak onbekende ziekte in het voetlicht. Haar openheid kan anderen aansporen eerder de stap naar medisch advies te zetten — en dat kan het verschil maken.

Dit artikel is informatief van aard en vormt geen medisch advies. Raadpleeg bij klachten altijd uw huisarts of een gespecialiseerde arts.