Maria BakkerOp 22 maart 2026 overleed Inez, een 6-jarig meisje uit Zonhoven, als gevolg van interne bloedingen na een operatie in Barcelona. Ze vocht al sinds december 2023 tegen neuroblastoom — een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Haar moeder Ellen maakte het overlijden bekend via sociale media: "Onze harten zijn gebroken." Het nieuws bewoog heel Nederland en België.
Neuroblastoom: de ziekte waar weinig ouders van hebben gehoord
Neuroblastoom is een kanker die ontstaat in de onrijpe zenuwcellen van het sympathische zenuwstelsel. Het komt bijna uitsluitend voor bij jonge kinderen — de meeste diagnoses worden gesteld vóór het vijfde levensjaar. In Nederland worden jaarlijks zo'n 25 tot 30 nieuwe gevallen vastgesteld.
De ziekte is verraderlijk. In een vroeg stadium kunnen de symptomen lijken op gewone klachten: vermoeidheid, buikpijn, gewichtsverlies of een enigszins uitpuilende buik. Toch kan neuroblastoom snel uitzaaien — naar lymfeklieren, botten of het beenmerg — en dan wordt de behandeling aanzienlijk complexer.
Bij Inez ging het om een gevorderd stadium, waarvoor zij een risicovolle ingreep onderging. Het is een realiteit waarmee veel families worden geconfronteerd: ondanks de beste zorg blijft neuroblastoom, zeker in hogere stadia, één van de moeilijkst te behandelen kinderkankertypes.
Signalen die ouders serieus moeten nemen
De Kinderkanker Organisatie Nederland (KKON) benadrukt dat vroege herkenning het verschil kan maken. Hoewel neuroblastoom zeldzaam is, zijn er signalen waarbij je als ouder niet moet afwachten:
Ga zo snel mogelijk naar de huisarts als je kind:
- Aanhoudende vermoeidheid of bleekheid heeft die niet verbetert
- Een opgeblazen of harde buik heeft zonder duidelijke oorzaak
- Knobbels of zwellingen heeft in de buik, nek of borst
- Onverklaarbare pijn in botten of gewrichten heeft
- Last heeft van blauw-paarse plekjes rond de ogen (typisch voor neuroblastoom)
- Onverklaard gewicht verliest
Deze signalen betekenen niet automatisch kanker — maar bij een combinatie van symptomen is een snelle doorverwijzing naar een kinderarts essentieel.
Wat doet een kinderoncoloog?
Als neuroblastoom wordt vermoed, verwijst de huisarts of kinderarts door naar een gespecialiseerd centrum. In Nederland zijn de academische ziekenhuizen (onder andere UMC Utrecht, AMC Amsterdam en Erasmus MC Rotterdam) de aangewezen plekken voor de behandeling van kinderkanker.
Een kinderoncoloog stelt via beeldvorming (echo, CT-scan, MRI) en biopsie de diagnose vast. Afhankelijk van het stadium volgt een behandelplan dat chemotherapie, chirurgie, bestraling of stamceltransplantatie kan omvatten. Voor hoogrisicopatiënten zoals Inez gelden internationale protocollen die de beste beschikbare behandelingen bundelen.
De operatie waarbij Inez overleed was onderdeel van een complexe behandelstrategie in Barcelona — een voorbeeld van hoe ouders soms de grenzen van het land oversteken om de beste kans voor hun kind te zoeken.
Secundaire diagnosen: wanneer een second opinion leven kan redden
Eén van de pijnlijkste aspecten van zeldzame kinderkankertypes is dat de diagnose soms pas laat wordt gesteld, of dat ouders moeite hebben om snel de juiste specialistische zorg te bereiken. In Nederland bestaat het recht op een tweede mening. Als ouder mag je altijd vragen om een second opinion bij een ander academisch centrum.
Een second opinion is zinvol:
- Als de diagnose onduidelijk is of niet overeenkomt met de klachten
- Als de behandeling niet aanslaat
- Als je als ouder twijfelt aan het voorgestelde behandelplan
- Als je wilt weten of een behandeling elders — in Nederland of internationaal — betere kansen biedt
Disclaimer (YMYL): Dit artikel biedt algemene informatie over neuroblastoom en heeft geen medisch advies als doel. Bij zorgen over de gezondheid van uw kind dient u altijd een arts te raadplegen. Wacht bij urgente klachten niet af.
Expert Zoom: snel een kinderspecialist raadplegen
Het verhaal van Inez raakt ouders in het diepst van hun wezen. Het herinnert ons eraan hoe waardevol het is om tijdig toegang te hebben tot de juiste medische expertise — of het nu gaat om een eerste advies, een second opinion of begeleiding bij een complexe diagnose.
Op Expert Zoom kun je snel en vertrouwelijk een arts of medisch specialist raadplegen. Of je nu zorgen hebt over de gezondheid van je kind of zelf met een onduidelijke diagnose te maken hebt, je verdient een expert die écht luistert.
De emotionele last voor families: ook psychologische ondersteuning is essentieel
Ouders en broers of zussen van een kind met kanker dragen een emotionele last die nauwelijks te beschrijven valt. De combinatie van medische onzekerheid, ziekenhuisverblijven, financiële druk en uitputting maakt dat het hele gezin ondersteuning nodig heeft — niet alleen het zieke kind.
In Nederland zijn er gespecialiseerde psychologen en psychosociaal begeleiders verbonden aan de kinderoncologische centra. Maar ook buiten het ziekenhuis zijn er mogelijkheden:
- KKON (Kinderkanker Organisatie Nederland): biedt begeleiding en lotgenotencontact voor families
- Kind & Ziekenhuis: ondersteuning voor kinderen die zelf of via een familielid met ziekte te maken hebben
- Psychologen via de huisarts: verwijzing voor korte of langdurige psychologische hulp, deels vergoed door de basisverzekering
Wachttijden bij ggz-instellingen zijn in Nederland helaas lang. Als je snel een psycholoog of counselor wil raadplegen over hoe je omgaat met ernstige ziekte in het gezin, kan een online consultatie een waardevolle tussenstap zijn.
Hoe praat je met andere kinderen in het gezin over kanker?
Een vraag die veel ouders stelt: hoe leg ik het zieke broertje of zusje uit aan mijn andere kinderen? Experts in kinderpsychologie benadrukken dat eerlijkheid — op een bij de leeftijd passende manier — altijd beter is dan stilte. Kinderen voelen aan wanneer er iets ernstigs aan de hand is, en fantasie vult de leegte soms angstiger in dan de werkelijkheid.
Een kinderpsycholoog of gezinstherapeut kan ouders helpen bij deze gesprekken — ook op afstand, via videoconsultatie.
Lees ook: Paulien Cornelisse en kanker: wat haar verhaal leert over vroege signalering
